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18 de Marzo - en Madrid
CARRERA SOLIDARIA POR EL
DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN
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MANIFIESTO DÍA MUNDIAL del SÍNDROME DE DOWN 2011 (descargar pdf)
Probablemente llegaremos a un punto en que ,sino lo hemos hecho ya , nos faltarán fechas en el calendario para acoger todas las conmemoraciones con las que la sociedad civil nutre los almanaques anuales . No hay fecha en la que no se celebre algún día de algo, nosotros, las familias vinculadas al Síndrome de Down , tenemos la nuestra, el 21 de marzo.( Trisomía 21) En España conviven 34.000 ciudadanos con síndrome de Down ,de los que 1.917 se encuentran censados en Castilla y León. Son personas que exigen vivir con dignidad, esto es ejerciendo día a día , todos y cada uno de los derechos que asisten al resto de los españoles. No hace mucho los derechos y el síndrome de Down discurrían por caminos separados, los derechos para los normales, a los otros ,el estado proveerá. Eran tiempos de prevalencia de médicos ,rehabilitadores y ortopedas. El objetivo consistía en devolver al no-normal a la vida normal , procurarle asistencia y calor. Hoy, las cosas no son así, estamos en tiempos de derechos y opciones de vida personal amparadas por normas y jueces. Hoy ,1213 hombres y mujeres entre 20 y 49 años de Castilla y León , con síndrome de Down reclaman un empleo que les permita desarrollarse como personas .Hoy, 322 familias de alumnos con síndrome de Down exigen estudiar en el colegio que libre y responsablemente decidan. Hoy 1529 adultos con síndrome de Down aspiran a elegir la forma de vida que mas les guste. El derecho les asiste, nuestro ordenamiento jurídico no permite la mas mínima duda sobre este asunto ,y sin embargo, basta echar una ojeadita por las escasas estadísticas sobre este campo ,para comprobar que sólo 24 de las mas de 1200 personas con síndrome de Down tienen un trabajo en el mercado ordinario, que ningún adulto se ha emancipado y que aún se siguen maquinando sutiles obstáculos a la inclusión en determinados centros de enseñanza. Si a esto añadimos las enormes dificultades de estas personas cuando desean ejercitar derechos civiles básicos ,como el sufragio o la capacidad jurídica de obrar en muchos negocios jurídicos, concluiremos que el panorama no es precisamente tranquilizador, ¿Que hacer ? No nos queda otra que diría el castizo, trabajar mas y mejor. Dar la vuelta a esas cifras en empleo, o emancipación /vida independiente ,exige intensificar el compromiso de las familias con sus hijos. Significa aprovechar los recursos que ya tenemos , asociaciones, fundaciones o centros. Implica, desarrollar con inteligencia y firmeza las relaciones con los poderes públicos. Supone buscar aliados en los cuerpos de la sociedad civil y hacer lobby legítimo , respetando siempre códigos éticos y democráticos. Sin duda , mucha faena por hacer ,hasta el punto ,que sintiéndolo mucho no seremos nosotros quienes cedamos nuestro hueco en el almanaque de los días mundiales o internacionales , a otra causa o razón por mas justa o importante que sea. Bueno, si llega el caso, siempre lo podemos compartir.
Luis Mayoral Presidente Federación síndrome de Down en Castilla y León
II PLAN DE ACCIÓN DE DOWN ESPAÑA 2009 - 2013 Ver On-Line Descargar pdf
La Federación DOWN Castilla y León es una federación que engloba a todas las Asociaciones que defienden la normalización y mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias, a través de diferentes programas, proyectos, actividades y servicios. Nuestra asociación, presente en la Comunidad de Castilla y León desde hace el año 2000 trabaja para que las personas con síndrome de Down y sus familias obtengan diferentes mejoras y beneficios, como la búsqueda de empleo,mejora de su autonomía, de su calidad de vida y la organización de actividades de ocio y tiempo libre, entre otras.
Entre los Objetivos que persigue destacan:
- Potenciar la constitución de Asociaciones que trabajen para personas con Síndrome de Down.
- Estudiar y promover disposiciones legales que garanticen los derechos de las personas con Síndrome de Down.
- Establecer los programas y acciones encaminadas a promover estudios científicos sobre Síndrome de Down
- Promover y realizar campañas de información y mentalización social para difundir el conocimiento y la realidad de las personas con Síndrome de Down
- Promover proyectos de integración escolar, laboral, social y programas de salud
- Intervenir y, si fuera necesario, denunciar a todas aquellas entidades ó personas que actúen en contra de los intereses de las personas con síndrome de Down.
- Apoyar los aspectos formativos y de acomodación de las Familias con las personas con Síndrome de Down.
¿Y ahora qué? - Vuestras primeras preguntas: